Interview Jan-Magazine 3 januari 2016, portrettenreeks geluk

‘De dag voor mijn eerste chemo rookte ik een sigaret voor het huis’

Psyche – daily-life

Suzanne Rethans JournalistSuzanne Rethans

Anne Marie van Veen (42) is getrouwd en moeder van vier kinderen. Haar vijfde kind is twee dagen na de geboorte overleden. Ze heeft longkanker, na jaren roken. Ze is nu ‘schoon’. Ze weigert zich schuldig te voelen in haar ‘second life’.

© Brenda van Leeuwen

‘De dag voor mijn eerste chemo rookte ik een sigaret voor het huis. De buurman kwam aanlopen en vroeg: “Voel jij je nou niet schuldig?” Daarmee verwoordde hij wat iedereen dacht, maar wat moet ik met zo’n vraag? Ik heb het al. Waar ik me boos over maak, is het stigma dat mensen met longkanker krijgen. Als je lijdt aan borstkanker of darmkanker, zegt iedereen meteen: “Wat erg voor je.” Ik kreeg te horen: “Jij rookte toch?” Of: “Ja, ik zag je altijd al met die sigaret op de bakfiets.” Heb je gerookt en longkanker, dan is het eigen schuld, dikke bult. Dan heb je gewoon geen ruggengraat, neem je geen verantwoordelijkheid voor je kinderen en kost je de maatschappij nog een hoop geld ook, met al die dure medicijnen. Terwijl je ook longkanker kunt krijgen zonder te hebben gerookt.

Vorig jaar maart voelde ik een raar bobbeltje bij mijn hals. Ik kreeg een biopsie en na drie weken de uitslag: longkanker. Je weet dat het fout zit, maar niet in hoeverre. Ik kreeg een PET/CT-scan en het bleek dat de longkanker was uitgezaaid. “We kunnen niets meer voor u doen,” zei de arts. “Het is een kwestie van weken, maximaal een jaar.” We werden naar een kamertje geleid waar een verpleegkundige uitleg gaf over het volgende traject. Ze sprak over ‘palliatieve sedatie’ en zei dat ik morfine zou krijgen. “Wilt u ons alstublieft alleen laten,” zei Rob.

Rob is marinier geweest, tijdens oefeningen werden hij en zijn collega’s tot de enkels toe afgebroken. Hij zei: “Als je eenmaal de bodem van de put hebt bereikt, kun je alles aan.” Ik dacht dat ik de bodem al had bereikt na het overlijden van onze zoon, maar er bleek nog een laag onder te zitten. Ik moest mijn kinderen vertellen dat ik doodging. Toen we thuiskwamen, zei mijn dochter uit het niets: “Mam, weet je dat je geest losstaat van je lichaam?” Die twee opmerkingen hebben gezorgd voor de omslag: ik kan dit aan. Ik ben gaan zoeken op internet en kwam erachter dat ze in het UMC Groningen bezig waren met een trial waar je alleen voor in aanmerking kwam als je een heel zeldzame mutatie had. En die had ik. Eerst moest ik twee chemo’s hebben om te kijken hoe de tumor zou reageren. Daar werd ik depressief van en ik kwam zeven kilo aan. Vervolgens begon ik met de medicatie. Na zes weken was de tumor gehalveerd, na twaalf weken was hij weg. Schoon, zoals dat heet.

Ik moet de pillen de rest van mijn leven slikken. Omdat ik weinig andere medicijnen erbij mag slikken, heb ik weer last gekregen van artrose. Ik ben twintig kilo aangekomen, en dat blijft. Iedere drie weken moet ik langs voor controle. Ik heb besloten me niet te laten regeren door de angst dat het terugkomt. Als dat zo is, is het zo.

Ja, ik heb longkanker gekregen en ik heb gerookt, maar toch heb ik er niet om gevraagd ziek te worden. Als iemand al schuld heeft, is het  ministerie van VWS dat lobbyt voor de tabaksindustrie. Er komt simpelweg te veel geld binnen, daarom doen ze er weinig aan. Pubers moeten gewaarschuwd worden, want het puberbrein denkt niet na. Dat wil stoer doen en erbij horen. En als je eenmaal verslaafd bent, kun je nauwelijks meer stoppen. Ik ben gestopt op de dag van mijn eerste chemo, je kunt niet kanker hebben en roken, zeker niet met zo’n medisch team dat achter je staat en de dure medicijnen die ik slik, die omdat het om een trial gaat door de fabrikant en sponsoren betaald worden. Tóch snak ik nog elke dag naar een sigaret. Maar ik leef niet in bitterheid en ook weiger ik me schuldig te voelen. Wat heb je eraan? Ik heb een tweede leven gekregen en ik geniet ervan. Met mijn man en kinderen. En ondertussen doe ik zo veel mogelijk om longkanker op de kaart te krijgen en jongeren te waarschuwen.’*

*interview Jan -Magazine