levenslust

De levenslust 

Vandaag ben ik weer een stukje dichter bij het leven gekomen. Afgelopen week kreeg ik het bericht dat er weer een lotgenoot was overleden. Een mooi en bijzonder mens is er niet meer. En wederom doet dit zo veel pijn. In de drieënhalf jaar dat ik nu longkanker heb, zijn er 9 mooie mensen overleden. Allemaal hadden ze 1 ding gemeen, longkanker. De 1 binnen een jaar de ander na 10 jaar. Elke keer weer als ik dit hoor is het zo zwaar kut. Een ander woord bestaat er niet voor. Het doet zo veel pijn. En realiseer ik mij dat ook dit zelfde lot mij kan overkomen. Ik word dan weer ontzettend met mijn neus op de feiten gedrukt, zodat ik er gewoon niet onderuit kan komen. Mentaal is het weer aanslag waar ik mee moet zien te dealen. Maar hoe bizar en onwerkelijk het wellicht ook klinkt heeft het overlijden, haar dood, mij naast uiteraard verdriet, ook heel veel levenslust gegeven. Het verdriet wat ik heb om de dood, heb ik nu ook ervaren als een enorme levenslust bij mijzelf. Dat was een rare gewaarwording, een raar gevoel. Dat ene intense geluksmomentje kwam voorbij. Het contrast kon niet groter. Misschien is het zelfs wel beschamend te noemen. Naast de angst die nu sterker dan ooit aanwezig was om afscheid te moeten nemen van dit leven, voelde ik ook die enorme drang om te gaan leven. Het is moeilijk uit te leggen wat dat gevoel is. Het is niet het gevoel van dingen moeten doen zoals op een bucketlijst. Zie het als dat de dag te weinig uren in zich heeft om te kunnen leven. Op het moment gaat sowieso mijn gevoel alle kanten uit. Het zware mentale gedeelte heb ik goddank achter mij kunnen laten. Af en toe komt dat duveltje weer even uit dat doosje om zijn tong naar mij uit te steken. Het laat zich even zien op een nare manier als een reminder aan mijn angst. Wellicht dat daarom nu ook dat gevoel van enorme levenslust naar boven komt. Het gevoel van te snel dood moeten gaan is weer op de achtergrond. En blijft dat gevoel van eeuwige onsterfelijkheid bestaan in mijn gedachten, ook nu. Ik voel mij sinds ik de medicatie voor de pijn heb fysiek goed. Op een lager energielevel dat wel, maar toch ik voel mij er goed bij. Het geeft mij weer de ruimte in mijn hoofd om mij bezig te houden met andere dingen. Om weer dingen te bedenken. Uitvoerbaar of niet doet er niet zoveel meer aan toe voor mij. Het feit dat mijn gedachten weer hun eigen gang kunnen gaan beschouw ik in deze als positief en een fijne ervaring. En geeft het weer de ruimte om naar mijn eigen leven te kijken alsof ik een buitenstaander zou zijn die observeert. De tekening gemaakt door mijn jongste dochter van 6 , een kunstenares pur sang, symboliseert hoe ik nu in dit leven sta. Alléén maar kleurrijk. Met rust en met drukte. Met levenslust!

 

De oprechte communicatie

Ik ben toe aan veranderingen, noem het de opruiming van en in mijn leven. Opruiming in het leven van mijn second live. In de sale gaan is wellicht te rigoureus om het zo te benoemen maar is een vergelijking wel op zijn plaats. De bezem is er doorheen gegaan. Heb ik afwegingen gemaakt of bepaalde dingen en of mensen tot nu toe iets hebben toegevoegd aan het bestaan in mijn second live voor nu en later. Een afweging waar ik nog steeds mee bezig ben. Ik wilde terug naar die basis. Die basis die denk ik voor veel mensen eenzaam zal zijn. Ook daarin heb ik een keus gemaakt. Wilde ik ‘bewust’ doorgaan met het ontmoeten en daarbij de contacten onderhouden van nieuwe mensen of zoals ik was weer de kant op van wat anderen wellicht de eenzaamheid noemen. Al is eenzaamheid niet het correcte woord, maar in deze wel het makkelijkst om het zo uit te leggen. De laatste twee jaar, iets wat uiteraard onoverkomelijk was, heb ik veel nieuwe mensen ontmoet. Achteraf denk ik dat dit teveel voor mij is geweest en heeft het mij overvallen. Er werd soms aangeklopt en zonder dat ik ja, binnen, kon zeggen, werd de deur al voor mij geopend en ook weer gesloten. Ik kreeg het er spaans benauwd van. Dat onbekenden vragen over de strafzaak aan mij stelden was iets wat ik had verwacht. En dat heb ik ook nooit als vervelend ervaren. Wat ik deed was deze mensen door verwijzen naar de site van sickofsmoking voor de nodige informatie over de zaak en te woord staan voor overige zaken. Maar naarmate de tijd verstreek leek het wel of de berichten alsmaar persoonlijker werden. Mensen gingen via messenger hun hart bij mij luchten en kreeg ik te veel persoonlijke vragen. Ik kon daar niet meer tegen. Ik wilde ook niemand kwetsen en zo bleef ik mensen vriendelijk te woord staan. Ook waren er mensen die weer met mij wilde afspreken, bekend of onbekend. Het was een rare gewaarwording. Ik die nooit veel mensen om zich heen verdroeg moest er nu een compleet sociaal leven op na gaan houden. Iets wat ik niet kan, niet altijd fijn vind, maar ook iets wat ik moeilijk vind. Mijn vertrouwen in de mensheid is extreem laag. En vertrouw ik naast mijn eigen geliefde uiteraard, alleen mijn eigen allerliefste vriendin Annette en mijn moeder. Ik weet dat dit raar en misschien ook wel heel erg naar kan overkomen. Ik wil hier ook niemand mee kwetsen want dat is hiervan niet mijn bedoeling. Maar het geeft aan hoe ik als mens moeite heb met het ‘lijden’ van een sociaal leven. De buitenkant geeft soms een totaal ander beeld van hoe iemand daadwerkelijk van binnen kan zijn. Uiteindelijk heeft dit erin geresulteerd dat ik op 1 ding na het hele social media gebeuren eraf heb gegooid. Zonder vooraankondiging. En tussen jou en mij, het voelde heerlijk en dat doet het nog steeds. Ik heb niet meer de verplichting, zoals het voor mij aan ging voelen, om te moeten reageren. Ik krijg stukje bij beetje weer de regie terug. Maar weet ik ook dat ik hierin een aantal mensen wellicht teleur stel, of heb gesteld en dat doet mij uiteraard wat. Wat ik op een gegeven moment zelf ook begon te constateren was dat mijn eigen sociale leven ook alleen nog maar bestond uit het typen van woorden. Hoe gaat het met je…. werd afgedaan met de whatsapp, we moeten echt een keer afspreken hoor, werd afgedaan met de whatsapp of we hebben elkaar zolang niet gesproken…..werd afgedaan met de whatsapp zonder uiteindelijk de hoorn op te pakken en het nummer te bellen. Ik constateerde dat mijn sociale leven bijna naar de knoppen is gegaan door deze digitale vorm van communiceren. Natuurlijk ben ik daar zelf voor het grootste deel verantwoordelijk voor geweest. Ik heb het toegelaten. Nu realiseer ik mij achteraf dat dit ook mijn manier is geweest om maar alles buiten de deur te houden. Maar merk ik wel dat als ik om mij heen kijk het merendeel van de mensen alleen nog op deze manier kan communiceren. En juist communiceren van mens tot mens is een groot goed dat bewaard moet blijven. Het echt verdiepen in je medemens. Elkaar weer vragen durven stellen in het leven. Ik heb hier eerder over geschreven en ook toen besloten om alles eraf te gooien. Ik heb dit twee weken volgehouden en dacht toch mijn social media te missen. Ik wou dat ik eraf was gebleven. Nu ben ik al een stuk verder dan die twee weken van toen. Het is bijzonder om te merken dat, zeker omdat ik zonder vooraankondiging ben gestopt, mensen om mij heen enigszins bezorgd waren geraakt. Gaat het wel goed met je?, is er wat aan de hand? Waren en zijn nog steeds vragen die ik krijg. Ook gingen een aantal mensen mij spontaan bellen. Het is goed om te ervaren dat bezorgheid nog bestaat bij mensen. Het is heel bijzonder om te zien wat social media met je sociale leven kan doen en hoe het eigenlijk zoveel afpakt zonder dat je het door hebt. Ik merk het nu zo goed. Ik was niet een actieve facebooker of twitteraar of wat voor social media gebruiker nog meer. Maar constateer ik bij mijzelf wel dat de rust terug is nu ik het eraf heb en dat ik mij zoveel beter voel. Niet meer de verplichting om op een appje te reageren, mensen weer echt te woord staan, het is heerlijk. Ik voel mij er ontzettend goed bij. En als ik het uitleg aan mensen, snappen de meesten wat ik bedoel. Misschien is het ook het idealiseren van vroeger. Het idealiseren van een tijd waarin voor mijn gevoel mensen echt tijd hadden voor elkaar. Mensen hebben dat nu ook, maar op een andere manier. Nu is het tijd om mijn eigen sociale kleine kringetje weer op te pakken. Ook dit heeft tijd nodig.

 

De verandering

Dit is één van de voornaamste verandering in mijn leven. Een verandering waarvan ik denk dat dit mijn leven ten goede komt. Maar mijn hoofd geeft zoveel meer aan. Wat ik nu kan voer ik uit. Zo ben ik ook zoekende naar een andere manier van mijn gedachten ordenen en dit te delen met jou de lezer. Het delen van mijn gedachten met jou, de lezer blijf ik heel bijzonder vinden. De reacties die ik krijg op mijn bloggen zijn heel waardevol voor mij. Het is mooi om te lezen dat lotgenoten of soms zelfs een naaste zich herkend in sommige van mijn gevoelens. Maar ook merk ik dat dit de laatste tijd een grote druk op mij heeft gelegd. Dat ik het gevoel kreeg dat ik, waar ik in eerste instantie voor ben gaan schrijven, naar de achtergrond verdween. Het was dacht ik, zoals ik laatst al schreef, niet interresant voor jou de lezer om een constant zwaarmoedig stuk te lezen over hoe rot ik mij voelde. Terwijl dit natuurlijk wel het geval was. Want dat was mijn gevoel. Schrijven is een passie van me. Als kind al kon ik mijn fantasieën aan het papier toevertrouwen waardoor de meest mooie verhalen en gedichten ontstonden. Grammaticaal, wat nog een steeds een hekel punt is, was het niet wat het altijd moest zijn. Maar zo zei mijn leraar Nederlands ooit in de tijd dat ik nog op de middelbare zat; ‘ je verhalen komen tot leven als ik ze lees’. Dat is het mooiste compliment wat ik toen kon krijgen. En zorgde het ervoor dat zijn uitspraak mijn gevoel van schaamte en dom zijn naar de achtergrond liet verdwijnen en het mij een bepaalde vorm van zelfvertrouwen gaf. Al jong ben ik begonnen met schrijven.

 

Mijn gedachten in mijn dagboek

Toen ik een jaar of 10 was begon ik met dagboeken. Elke leeftijd kent er minstens 1. Zo is het is fascinerend om te lezen hoe ik mij van kindzijn naar volwassene heb ontwikkeld. En dat bij elk leeftijdsjaar wel iets bijzonders gebeurde. Maar dat ik toch door alle jaren heen lees dat de liefde centraal stond in mijn toen al jonge leven. Heerlijk is het om dat terug te lezen. Uiteindelijk ben ik om wat voor reden dan ook gestopt met het schrijven in mijn dagboek. Ik mis het. En merk ik dat ik terug wil naar deze manier van schrijven. Je meest eerlijke en oprechte gedachtes en gevoelens vertrouw je alleen toe aan je dagboek. Je hebt je vulpen, inkt, papier en je gedachten die op deze manier op papier tot leven komen. Ik heb mijzelf afgevraagd of dit voor mij een nieuwe andere vorm zou kunnen zijn om te blijven communiceren over mijn leven met longkanker met jou de lezer. Want mijn ervaringen delen over mijn longkanker is uiteindelijk de basis geweest voor het schrijven van mijn blog. Hoe het is om te leven met deze verschrikkelijke ziekte, met haar ups en downs. Dat het een naslagwerk moet worden voor mijn kinderen, voor later. Echter had ik nooit kunnen bedenken en kunnen verwachten dat uiteindelijk zoveel mensen geïnteresseerd zouden zijn in mijn leven door het lezen van mijn bloggen. Zo heb ik uiteraard zitten denken aan het vloggen over mijn leven met mijn diagnose. Maar kom ik tot de conclusie dat dit absoluut niet mijn ding is, met alle respect voor de de mensen die het wel doen. Nee, wat ik wil is weer dagelijks of wekelijks mijn leven bijhouden in mijn dagboek. Het is voor mij de meest eerlijke en pure vorm van schrijven. Zo ben ik ook benieuwd voor mijzelf of ik in staat zal zijn om echt de meest eerlijke intieme gedachten te kunnen delen. Met uitzonderingen daargelaten uiteraard. Ik schrijf naar jou als lezer. Waarvan regel één in deze voor mijzelf voorop komt te staan, dit zijn mijn gedachten! Uiteraard zal longkanker de boventoon gaan voeren omdat dit de rode draad is door mijn en ons leven. Maar zal het verder ook mijn leven laten zien naast deze rode draad. Zodat er uiteindelijk een goed beeld kan ontstaan hoe ontzettend moeilijk het leven is met deze diagnose, zelfs als het niet over mijn kanker gaat. Maar laat het daarnaast ook de schoonheid ervan zien. Er zijn zeker mensen die zeggen dat dit geen daadwerkelijke verandering is ten opzichte van een blog. Maar voor mij is het dit wel. Het is voor mij een andere vorm van communiceren. Een manier waarvan ik denk dat ik mij daar prettiger bij zal gaan voelen. Maar ook een manier die voor mij persoonlijker naar jou toe is. Terwijl het toch ook onpersoonlijk is en blijft door de onzichtbaarheid van die ander die ik niet ken. Het handmatig schrijven is de persoonlijke vorm van communicatie voor op papier, een stukje persoonlijkheid van mij. Het schrijven was en is een passie en dat moet het blijven. De tijd zal het leren!

 

De onbeminde kanker

Het nieuwe jaar geeft mij zoveel nieuwe mogelijkheden. Dat ik soms, zoals ik al schreef, niet meer weet waar ik moet beginnen. Wel denk ik dat dit jaar voor mij nog meer gaat betekenen dat ik kijk naar wat ik wil, uiteraard met Rob samen. Zonder hem kan ik niet. Er komen zoveel nieuwe dingen aan, waarover later meer. Maar ook heb ik besloten om te stoppen met een aantal dingen. Het allerbelangrijkste is toch wel dat ik ben gestopt met de patiëntenadviesraad bij longkanker Nederland. Iets waar ik lang over heb nagedacht en ook iets wat ik heel moeilijk vond om te besluiten. Want het is zo ontzettend belangrijk dat er mensen zijn, met name lotgenoten, die opkomen voor de belangen van onze lotgenoten, mensen met longkanker en naasten. Het is en blijft gewoon een feit dat longkanker nog steeds het ondergeschoven kindje is. Onbekend is ze niet meer, maar nog wel onbemind. De aandacht begint meer te komen. Maar is er nog heel veel werk aan de winkel om longkanker en in deze lotgenoten dat gezicht te kunnen geven wat het verdient. Drie jaar lang heb ik samen met ‘collega’ lotgenoten met ontzettend veel plezier mij mogen inzetten voor lotgenoten. De hoofdreden waarom ik ben gestopt heeft vooral te maken met het feit dat ik momenteel geen verplichtingen meer aan wil gaan waar veel van mijn energie in gaat zitten. Ik wil mij graag volledig kunnen inzetten voor de patiëntenadviesraad. En op dit moment ontbreekt het mij aan energie om dit op deze manier te kunnen doen. Wie weet keer ik ooit terug op het nest. Uiteraard blijf ik verbonden met longkanker Nederland, zij het in een andere vorm. Ik blijf verbonden met longkanker Nederland omdat zij voor de volle 100 procent de strafzaak tegen de tabaksindustrie ondersteunen. Ook longkanker Nederland heeft als organisatie mede aangifte hebben gedaan tegen de tabaksindustrie. Iets waar ik ontzettend trots op ben!

 

Het blijven geloven in de overwinning

In mijn missie tegen de tabaksindustrie heb ik vorig jaar al een paar stappen terug gezet. Dit was niet altijd makkelijk. Niet makkelijk omdat dit mij heel erg het gevoel heeft gegeven dat ik niet volledig voor de zaak zou gaan als ik een paar stappen terug zou nemen. Dat dit mij het gevoel heeft gegeven dat ik niet meer bij de zaak betrokken was. En dat mijn missie door mijn vingers heen glipte. Rob heeft mij heel duidelijk weten te maken dat deze missie, mijn missie is voor het leven van mijn kinderen. Zo is het. Met smart wachten wij op de uitspraak van het OM. Het beangstigd mij wel eens dat het zo lang duurt voordat het verlossende woord van het OM komt. Wat nou als ze besluiten de zaak niet ontvankelijk te verklaren. Iets wat ik niet zal begrijpen uiteraard. Want nogmaals hoe kun je mensen die een product produceren en op de markt brengen, wat uiteindelijk zoveel slachtoffers veroorzaakt ongestraft laten. Maar laat ik niet op de zaken vooruit lopen, maar laat ik blijven geloven in die overwinning.

 

De cardioloog

Dit jaar zie ik wederom met vertrouwen tegemoet. Tot nu toe is de kanker nog steeds slapende, een enorm cadeau. Maar weet ik dat dit in een paar weken tijd kan veranderen. Derhalve kijk ik ook met een gevoel van groot wantrouwen naar het komend jaar.  Mijn eerste jaar met de nieuwe medicatie zit erop. Naar gemiddelden wil ik niet kijken omdat ik weet dat ieder mens verschillend is. Zoals mijn arts altijd terecht aangeeft is ieder mens uniek. Maar een einddatum zit wel ergens ver weg verstopt in mijn achterhoofd. Iets waar ik niet aan wil denken. Maar wel iets wat zo nu en dan vaker de kop op steekt dan ik zou willen. En dat is heel moeilijk. Zeker als ik naar mijn kinderen kijk beangstigd mij dit heel erg. Mijn kinderen, ik wil ze zo graag ‘volwassen’ de wereld in laten gaan, net als destijds bij mijn oudste. Maar realiseer ik mij heel goed dat dit doel met de drie jongsten altijd onzeker voor mij blijft. Het pilletje met de bijsluiter waarop staat, u wordt 80 met longkanker is nog niet uitgevonden. En dat doet pijn. Mijn grootste angst is ook dat Rob iets overkomt.  De laatste tijd heeft rob regelmatig last van zijn hart. Meerdere onderzoeken hebben inmiddels plaatsgevonden en helaas waren de uitkomsten niet bepaald rooskleurig te noemen.  Vanmorgen hebben wij van de cardioloog te horen gekregen dat binnenkort een hartcatherisatie op het programma staat om te kijken hoe erg de schade is. Helaas gaf het beeld van de CT scan met betrekking tot de grote kransslagaders een niet al te positief beeld. Het is goed dat Rob naar zijn gevoel heeft geluisterd en nu op de juiste plek zit. Zo moeten we ook denken. Al is het de laatste tijd wel eens moeilijk om positief te blijven. We hadden zo gehoopt dat dit jaar ons nu bespaart zou blijven van ellende. Hij is mijn houvast in alles, hij is mijn alles! 

 

Ik wens jou alle goeds en vooral alle gezondheid toe voor het komend jaar. En weet dat het leven wonderschoon is met heel veel kleuren. Maak er gebruik van en leef!

Elke keer blijft het spannend en misschien is dat ook goed. Alert zijn en blijven zie ik nu als een onmisbaar iets in mijn leven! En tot op de dag van vandaag is dit aanwezig, ieder dag weer. Ik sta niet meer iedere dag op met de gedachte dat ik kanker heb.

Maar is die gedachte wel elke dag even aanwezig in mijn hoofd. En niet alleen in het mijne. Het is een jaar geweest wat samenhangt van flarden met kanker, ziekenhuis, bloedprikken, echo’s, scans, verdriet, een lach, heel erg houden van, de dood, mijn kinderen, mijn allerliefste, mijn dierbaren, de toekomst en verrijking. En plaats ik voor 2018 het woord levenslust*

*Blog 31 december 2014, de woorden die ik zal blijven herhalen voor het komende jaar. Deze woorden blijven een rode draad in mijn leven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *