Bergetappe


mijn eerste jaar van mijn second life

Ik kijk in het raam en ik zie haar. Ze lacht naar me, draait in de rondte en ik zie hoe ze geniet. Ik zie hoe ze vergeet dat ze ziek is. Ze straalt, ze glundert. Ik zie hoe ze danst en alles om haar heen vergeet. Hoe ze geniet van de muziek die haar laat bewegen, die haar laat stralen. Die haar het gevoel geeft van duizend vlinders. Ze is gelukkig!

 

Kracht van de herhaling

Ik leef mijn second life ondanks dat ik mij soms als een een kat met negen levens voel. De afgelopen maanden waren pittig, zowel fysiek als mentaal. De kijk op het leven zelf en het weer moeten inleveren van een stukje van het oude leven. Dat oude leven wat nog steeds een onderdeel is van mijn second life. Het is te lang geleden dat ik wat op ‘papier’ heb gezet. Het lukte wel, het lukte niet. Ik wilde niet gaan vervelen met processen die keer op keer op het zelfde zouden lijken. In herhaling vervallen. De kracht van de herhaling gaat vaak op voor kinderen en reclame. Maar om op deze manier de kracht van de herhaling te gebruiken leek mij niet zinvol en of boeiend voor een ander. Maar je schrijft toch ook voor jezelf, zo merkte Rob terecht op. En daar had hij een punt. En ik dacht, het komt vanzelf wel weer.

 

Fysieke en mentale pijn

Hoe ik de periode van de afgelopen 4 maanden heb ervaren is wisselend geweest. Negativiteit is misschien een te zwaar woord in deze, maar de fysieke pijn die ik in mijn hoofd had heeft erg lang aangehouden. Misschien was ik wel te eigenwijs geweest om te denken dat als ik er niet teveel aan toe zou geven het er de volgende dag niet meer zou zijn. Het weg denken ging mij te moeilijk af, juist omdat het in mijn kop zat. Daarbij kwam dan ook af en toe het intense verlangen naar mijn oude leven. Misschien wel de mentale pijn te noemen in mijn hoofd. Wat ik persoonlijk ervaar als een verschrikkelijke pijn waar geen pilletje voor helpt. Het alles soms zo oneerlijk vinden. Wat ben ik op zoek geweest naar dat ene moment waarop ik ’s morgens wakker zou worden en ik met beide benen de grond weer zou raken. Naast de eeuwige en onvoorwaardelijke steun en liefde die ik altijd van Rob krijg, heb ik mij heel erg alleen gevoeld op bepaalde momenten. En nu, na 4 maanden, kan ik eindelijk zeggen dat ik weer met beide benen op de grond sta.

Mijn tweede jaar in mijn second life

 

Mijn meest trouwe vrienden

Ik heb mij in die 4 maanden vaak afgevraagd waarom ik mij zo voelde. Ik merk dat dit nog steeds de moeilijkste vragen zijn, althans voor mij. De levensvragen waarop je soms wel en soms geen antwoord kan vinden. Wel probeer je een antwoord te vinden om door te kunnen gaan. Om je weer happy te voelen. Niet eens zozeer om dat gevoel van intens geluk keer op keer te mogen ervaren, maar gewoon happy zijn met het leven waar ik nu in zit. Een leven waar ik uiteraard liever zelf niet voor gekozen zou hebben. Ik zelf ben de enige die uiteindelijk het antwoord kan vinden. Zo ben ik erachter gekomen dat na dat ik ‘afscheid’ had moeten nemen in november 2016 van mijn doelgerichte medicatie, ik in een compleet gat ben gevallen. Twee jaar lang hebben deze pillen mij het leven gegeven. Ben ik door deze pillen te slikken in leven gebleven. Het waren op dat moment mijn meest trouwe vrienden. En deze trouwe vrienden hebben mij in de steek gelaten. Ze hebben mij keihard laten vallen. Iets waar je wel op voorbereid bent, maar ook iets wat je eigenlijk liever niet wil zien. Je weet dat het moment van resistentie uiteindelijk gaat komen. En hoe verder je in de behandeling komt, hoe dichterbij het moment van resistentie komt. En als dat moment dan eenmaal daar is, heb je het te accepteren en moet je gaan handelen in je overlevingsmodus. Want je wil niet dood. Je arts komt met behandelvoorstellen en biopten volgen. Want stel dat er nog een andere mutatie om de hoek was komen kijken. En zo ben je weer op het punt gekomen waarop je ooit binnen kwam. Nu echter wel met verschil dat je zoveel kennis hebt opgedaan in al die maanden, inmiddels jaren, dat je weet dat er relatief gezien snel gehandeld moet worden. En dat je ook weet dat daarbij de middelen niet voor het oprapen liggen. Dat je weet dat de plank leger en leger wordt. Het middel wat op dat moment voorhanden lag, was een gok, maar het gokken waard. Wetende dat eigenlijk alle middelen een gok zijn, was er in tegenstelling tot de vorige medicatie van dit middel niks bekend in relatie tot mijn mutatie. Relatief snel sloeg het aan. Alleen het gekke was dat het ultieme gevoel van geluk en of opluchting gek genoeg achterwege bleef. Ook hierin heb ik lang geprobeerd uit te zoeken waarom dit was. Waarom kon ik niet ‘blij’ zijn met het feit dat de medicatie aansloeg. Ook voor de buitenwereld werd het masker opgezet. Want ik moest blij zijn, mijn medicatie sloeg aan, ik bleef leven. Hoe ondankbaar zou ik zijn als ik zou zeggen dat ik helemaal niet blij was. In ieder geval niet blij in de zin van dat ik het van de daken kon schreeuwen. Ik probeerde echt mijn best te doen.

 

Het busje om de hoek

Ook speelde heel erg mee dat de fysieke pijn in dit geheel een zeer grote rol heeft gespeeld. Misschien zelfs wel de hoofdrol. Pijn kan veel blokkeren. En ben ik er nu achter dat ik hierdoor niet helder heb kunnen nadenken. Lang heb ik geprobeerd het te negeren. Zoiets als kop in het zand steken. En ook had ik zo ontzettend veel moeite met het feit dat ik weer een stukje van mijn oude vertrouwde ik moest inleveren. En dit deed zo veel pijn, keer op keer weer dat beetje afscheid moeten nemen van iemand die eigenlijk in zekere zin niet meer bestaat. Althans de persoon nog wel, maar het leven wat er aan vast zit niet meer. Uiteindelijk heb ik hieraan moeten toegeven en nu, terwijl ik het ‘opschrijf’ denk ik dat ik dit veel eerder had moeten doen. De fysieke pijn heeft veel geblokkeerd, te veel. De stap om naast de morfine, ook methadon te gebruiken was nog te groot voor mij. De beelden die ik kreeg met de methadon was dat het busje om de hoek zou staan. Daarbij associeerde ik het met het moeten afkicken van een ernstige verslaving. Nu achteraf gezien kan ik mijzelf wel voor mijn kop slaan dat ik er niet eerder mee ben begonnen.Uiteindelijk heeft, hoe hilarisch dit ook mag klinken, de methadon in combinatie met de morfine ervoor gezorgd dat ik weer helder kon denken.

 

Het vertrouwen was weg

Zo kwam ik er gaande weg achter waar mijn gevoel van ‘onbehagen’ vandaan kwam. Ik was het vertrouwen in mijn nieuwe antikanker medicatie volledig kwijt geraakt. Sterker nog, ik had van het begin af aan geen vertrouwen in deze nieuwe medicatie. Hoe kon iets nou nog beter zijn dan mijn vorige medicatie. Want zo beredeneerde ik, als de kanker nu resistent was geworden van de vorige medicatie dan moest deze medicatie wel zo goed zijn om de groeiende tumoren om de tuin te leiden, dat dit bijna onmogelijk zou zijn. En daar kwam nog bij kijken dat mijn vorige medicatie mij uiteindelijk zo heeft laten vallen dat ik er bij voorbaat al van uit ging dat dit nu ook weer zou gebeuren. Vertrouwen kwijt raken in iets waar je sterk in hebt geloofd is verschrikkelijk. Uiteindelijk is de ommekeer gekomen. Wellicht dat het een combinatie is geweest van de pijnmedicatie die optimaal begon te werken en de steeds beter uitziende 6 weekse CT-scans. Die keer op keer verbetering op het scherm lieten zien. Zoveel verbetering dat ik nu kan zeggen dat de actieve kankercellen niet meer zichtbaar zijn. Waarschijnlijk is dit het punt geweest dat ervoor heeft gezorgd dat ik mijn recente medicatie als mijn nieuwe vrienden kon gaan beschouwen. Het was misschien maar een fractie van een seconde dat gevoel. Maar shit zeg wat was dat fijn! Als iets dagelijks onderdeel van je leven uit maakt om je juist in leven te houden, wil je dat het werkt. Het woord willen wordt dan uiteindelijk in deze verruild voor moeten. Het is verschrikkelijk om niet meer het vertrouwen in je medicatie te hebben. Al begrijp ik dat het woord vertrouwen hebben ‘in’ moeilijk te omschrijven is om te begrijpen. Iedereen geeft er zijn eigen interpretatie aan.

Mijn derde jaar in mijn second life

Oma

Vanaf het moment dat ik longkanker kreeg heb ik mijn grenzen verlegt in mijn overlevingskansen. Eerst moest ik dat eerste jaar doorkomen. Moest ik dat eerste jaar zien te overleven. Want als ik dat eerste jaar had overleefd was mijn gedachte, dan haal ik ook die drie jaar. Het gekke was ook dat als ik dat eerste jaar zou overleven ik voor mijn gevoel vanzelfsprekend dat tweede jaar er ook nog zou zijn. En dat gebeurde ook. De drie jaar kwam in zicht, de tijd vloog voorbij. Op plekken waar ik in het verleden met Catootje had gelopen en er gedachten opkwamen dat het zo fijn zou zijn om daar volgend jaar weer te mogen lopen, passeerde weer de revue. Ik had dat volgend jaar weer gehaald. Dat ik in die drie jaar zoveel heb mogen meemaken. En met meemaken bedoel ik de bijzondere momenten met mijn gezin. Ook daarin heb ik mijn grenzen keer op keer kunnen en moeten verleggen. Maar niet alleen ik, ook zij hebben dat moeten doen. Je ziet de processen die ook zij, mijn kinderen doormaken. Zij groeien op met een moeder die longkanker heeft. En waarvan zij, hoe jong ze ook zijn, heel goed weten dat deze moeder eerder dood kan gaan dan de meeste moeders van vriendjes en vriendinnetjes. Dat je moederhart huilt van binnen als je jongste dochter zegt; ‘mama ik wil echt dat jij een oma wordt’. Dat zij dit niet zegt om de kleinkinderen die ik dan zou mogen krijgen. Nee, zij zegt dit omdat zij een oma associeert met het feit dat ik dan wel heel oud kan worden. En als dan je oudste dochter in dit zelfde gesprek ook nog zegt; ‘jij wordt heel oud mama, dat weet ik zeker’. En dat zij jou heel stellig en vol overtuiging weet te vertellen dat jij, haar mama, dat ook moet zeggen omdat het dan ook gebeurd. Voor haar doe ik dat, want kinderen spreken de waarheid. En zo hoor ik mijzelf eindelijk weer vol overtuiging zeggen; ‘ik word heel oud Mette’. En terwijl we in het donker doorlopen en ik hun gezichten zie in het licht van de lantaarnpaal waar we onder door lopen, zeg ik dat ik zoveel van ze hou!

 

De onvermijdelijke resistentie

Ik zit nu in mijn vierde jaar en mijn grens is weer verlegt. Ik wil zo graag zeggen dat ik volgend jaar juli mijn vijfde jaar in ga om dan na die vijf jaar weer die grens te verleggen. Maar ik merk dat het verleggen van grenzen mij steeds moeilijker af gaat. Elke keer nadat er weer een maand voorbij is, weet ik ook dat de onvermijdelijke resistentie van de medicatie in zicht kan komen. Hoe moeilijk is het uit te leggen aan een buitenstaander, dat hoe verder je komt in de behandeling het steeds moeilijker wordt. Waar veel medicatie bij wijze van chronisch ingezet kan worden is bij mijn medicatie vaak een soort van einddatum in zicht. Alleen is die einddatum zo moeilijk te voorspellen wat het dan weer zo moeilijk maakt. In antwoord daarop krijg je vaak een standaard reactie van mensen, wat ik aan de andere kant ook wel enigszins kan begrijpen. Maar het is een antwoord waar ik niks mee kan. Ik heb er echt een hekel aan gekregen, dat er mensen zijn die zeggen dat niemand weet hoe oud die wordt. En dan doelend op het feit dat je bij het oversteken net onder die ene passerende auto kan komen. Inderdaad dit klopt, alleen ik heb de wetenschap, dag in dag uit dat die ‘auto’ bij mij pal voor de deur kan stoppen. Eerder dan verwacht. En niet alleen ik heb die wetenschap. Dat hebben ook mijn kinderen en Rob.

Het begin van mijn vierde jaar in mijn second life

Het intense gevoel van geluk

Ik merk dat het steeds moeilijker wordt omdat intense gevoel van geluk te hebben. Maar zodra het langskomt pak ik het met beide handen aan en geniet ik. Ik heb de afgelopen drie jaar geleerd om het leven echt te leven. Ik heb geleerd om naast onze zorgen, echt te kunnen genieten van het leven. En merk ik nu dat ik langzaam aan begin te leven zoals ik leven wil. Ik ben de grenzen gaan naleven die ik mijzelf heb opgelegd. Geen negativiteit meer in mijn omgeving. Geen negatieve energie meer. Het relativeren wordt makkelijker, waardoor de negatieve ballast overboord kan. Ik heb het moeten leren. En misschien ben ik er zelfs voor de buitenwereld, mijn omgeving een minder leuk mens door geworden. Dat zij dan zo. Ik heb geen zin meer om mij schuldig te voelen door en voor een ander. Ik heb geen zin meer om mij druk te maken over frustraties waar anderen mee lopen. Voor mij is het gras even groen. Het ‘ziek’ zijn is een lang mentaal proces waar ik als mens door heen ben gegaan en nog steeds. Eigenlijk is het ook erg dat juist doordat ik ziek ben geworden ik op zoek ben gegaan naar de meest ultieme manier van leven. Dat ik het nu pas aandurf om te leven zoals ik zou willen. Ik wil het optimale halen uit mijn leven, alleen en met mijn gezin. Ik wil uiteindelijk aan het einde van mijn leven kunnen zeggen dat ik als mens compleet ben geworden in dit leven. En zonder Rob was mij dat ook niet gelukt. Hoe hij voor mij in het leven staat is bijzonder, bewonderenswaardig. Ik hou intens van hem!

 

Zonder jou geen zaak

Doordat ik mijzelf bewust grenzen heb opgelegd is mijn leven op een heel wat lager pitje gaan draaien. Terwijl ik aan de andere kant nog steeds zoveel meer wil. Maar weet ik dat ik dit niet meer kan. Ook hier heb ik echt mijn draai in moeten vinden, voornamelijk op het mentale vlak. En ook hier moet ik ervoor waken dat ik mij niet schuldig ga voelen. Sterker nog ik hoef mij hier niet meer schuldig over te voelen. Zo heb ik lang het gevoel gehad dat ik te weinig voor de zaak deed, de aangifte tegen de tabaksindustrie. Het is nota bene mijn missie, een missie die ik niet vol overgave kan uitvoeren. En voor mijn gevoel rijmde dit niet met elkaar. Een missie hebben en er zelf te weinig aan doen. Ik dacht dat ik het kon, maar de praktijk bleek anders uit te pakken. Ook hierin heb ik mijn weg moeten vinden. Al denk ik soms wel eens dat ik hier nog steeds niet voor op ‘rechte’ pad loop. En dat is iets waar ik mij moeilijk bij neer kan leggen. Ik weet dat ik mijzelf nog steeds blijf verontschuldigen omdat ik denk dat wat ik doe, te weinig is. Misschien moet ik hierin maar gewoon accepteren dat ik mij hiervoor zal blijven verontschuldigen omdat het gewoon iets is wat zo zal blijven. Dat ik enigszins blij moet zijn dat juist dat stukje oude karakter niet uit te wissen is. Het gezegde, meer dan je best kun je niet doen zou mijn lijfspreuk moeten gaan worden. Zonder jou geen zaak is een veel geschreven opmerking van Wanda naar mij toe. Ik meen oprecht als ik zeg dat ik haar heel erg dankbaar ben. Zonder haar helemaal geen zaak!

Het vervolg

GLCC journalism Award 2017

3,5 jaar longkanker heeft dus heel veel opgeleverd. Joy and happiness. Heeft het veel fysieke en mentale energie gekost. Maar vooral heeft het veel mentale energie gegeven om te staan waar ik nu sta. Ook heeft het mij nog iets anders opgeleverd waar ik heel erg trots op ben. Een waardering die ik heb mogen krijgen van 3 jaar lang leven met longkanker ‘openbaar’ te maken. Het onder de aandacht brengen van het stigma, waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds tegen aan loop. Zij het in mindere mate, maar nog steeds aanwezig gezien de reacties die ik krijg nav de zaak. Het blijft schijnbaar voor deze mensen een feit dat het mijn eigen schuld is omdat ik zelf de keuze zou hebben gemaakt om te roken. Gelukkig weet ik nu beter. En weet ik juist door de waardering die ik heb mogen ontvangen vanuit de hoek waar ik zelf uit kom, namelijk longkanker, dat ik de goede weg heb gekozen. Zo was het dan ook ongelooflijk bijzonder dat ik afgelopen zaterdag 4 november uit de handen van longarts Judith Herder de GLCC Journalist Award 2017 heb mogen ontvangen voor het op een positieve manier longkanker in de media onder de aandacht te brengen. Deze award betekend ontzettend veel voor mij. Het geeft voor mij de erkenning dat wat ik doe goed en juist is. Een bevestiging die voor mij op het juiste moment komt. Maar merk ik wel dat we er nog lang niet zijn. Het blijft een feit dat ook longkanker bestaat!

Ik ben terug van weg geweest en dat voelt goed. Wellicht is mijn woordkeuze in deze niet correct, want ik ben niet terug van weggeweest. Op veel van mijn vragen heb ik nu een antwoord gevonden. Het voelt goed te zijn wie ik nu ben. Ik kijk in het raam en ik zie mijzelf. En ik lach naar mijzelf, draai in de rondte en ik zie hoe ik geniet. Ik zie hoe ik vergeet dat ik ziek ben. Ik straal, ik glunder. Ik zie hoe ik dans en alles om mij heen vergeet. Hoe ik geniet van de muziek die mij laat bewegen, die mij laat stralen. Die mij het gevoel geeft van duizend vlinders. Ik ben nu gelukkig, ik leef intenser dan ooit tevoren!

Geluk

Please follow and like us:

9 Comments

  1. Lieve Annemarie,

    altijd weer diep onder de indruk van jouw verhaal. Zo terecht die award.
    Teveel mensen met longkanker verdwijnen uit het zicht. Jouw verhaal betekent dat je een veel beter idee krijgt van wat deze ziekte met je doet.
    Dank daarvoor.
    Ik wens je vele intense geluksmomenten toe

    Noor Rikkers, kinderlongarts

    View Comment
    1. Lieve Noor,
      Wat ontzettend fijn om dit te lezen dat . Een groot compliment voor mij! Jij als kinderlongarts weet als geen ander wat dit voor een gezin kan betekenen .Al werk jij met en voor kindere n, je weet wel wat een longziekte hebben kan betekenen voor het gezin. Ik hoop dat wat ik schrijf inderdaad overkomt zoals ik het bedoel. Het blijft altijd moeilijk om gevoel uit te drukken dmv schrijven. Het is dan ook zo bijzonder om te lezen dat mensen zich hierin herkennen. Een groter compliment bestaat er dan niet voor mij. Daarom is het krijgen van de award ook zo belangrijk voor mij.

      Anne Marie

      View Comment
  2. Hoi Annemarie,
    Wat mooi geschreven weer en zo herkenbaar. Ik heb je een x eerder geschreven, over mijn moeder die dezelfde arts heeft als jij. Helaas werd mijn moeder resistent halverwege dit jaar nadat ze 1,5 Gefitinib voor haar EGFR mutatie heeft geslikt. De chemo hierna sloeg niet aan en nu de meer toxic varian van de doelgerichte medicatie Afatinib ook niet. Ier zijn al me meerdere biopten genomen om te kijken of er een andere behandelbare mutatie te vinden is maar tot nu toe komt er steeds niets uit. Je schreef dat van het medicijn wat je nu slikt niet veel bekend was over de werking met jouw mutatie en godzijdank slaat het aan. Mag ik je vragen welk medicijn jij nu slikt of welke studie je zit? Verder wilde ik nog zeggen dat als je je weer afvraagt wie er op je blogs zitten te wachten…. ik denk echt heel veel mensen, juist omdat het zo herkenbaar is voor mensen met dezelfde ziekte, en omdat je zo mooi schrijft, en omdat het hoop geeft. Zowel mijn moeder als ik kijken regelmatig of je misschien al iets geschreven hebt, daarom dus!

    View Comment
    1. Lieve Marieke,
      Ik ben helemaal stil en echt emotioneel geraakt door jou laatste woorden. Heel bijzonder omdat te lezen. Dankje wel!! Ik merk ook dat het weer schrijven mij helpt om min eigen hoofd qwa gedachten op orde te krijgen .

      Maar om antwoord te geven op je vraag welke studie en medicatie ik nu in zit en gebruik hier het antwoord: ik zit in een studie voor Atezoluzimab, tevens een CF scan studie. Ik wordt om De 6 weken gescand met als doel om te kijken in de toekomst of ze vooraf kunnen voorspellen of deze of een andere immunotherapie aanslaat, door het op deze manier onderzoeken. Ik ga als het okay is jou binnenkort een email sturen . Liefs, Anne Marie xxx

      View Comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *