Onbezorgd kankeren

Fysiek gaat het dus wel goed, maar mentaal gaat het op het moment een stuk minder, schreef ik terug. Mij niet realiserende dat wat ik over mijn mentale gevoel schreef anders geïnterpreteerd zou kunnen worden dan wat ik eigenlijk bedoelde. En kreeg ik misschien daarom wel als een vanzelfsprekendheid het antwoord terug dat gericht was aan Anne Marie met kanker. Het antwoord dat het ook eigenlijk niet te doen was, het leven met deze ziekte en elke keer weer die scans. Het antwoord van deze persoon was gezien mijn situatie helemaal correct en oprecht gemeend geïnteresseerd. Alles klopte in wat er geschreven was naar mij toe. De onzekerheid, de pijn, de spanning en de angst. Maar dit was niet de reden waarom ik mij mentaal niet goed voelde. Ook ik heb net als een ieder ander zorgen die los staan van mijn kanker. Dinsdagavond een week geleden gebeurde er iets waardoor ik intens verdrietig was geworden en zorgde dit ervoor dat alles eruit kwam. Het was zeg maar de druppel die de emmer deed overlopen.

 

Anne Marie met kanker

Die avond zou ik voor de tweede keer meelopen met onze jongste zoon voor de avond wandelvierdaagse. In eerste instantie zou Rob deze avond doen. Maar doordat hij aanwezig moest zijn bij de rustplek voor de lopers konden we niet anders. De pijn aan de linkerkant van mijn hoofd was de hele dag al vervelend aanwezig en leek het ook of de morfine die dag geen zin had om zijn werk te doen om de pijn te doen minderen. Om zes uur in de avond vertrokken we, Carel en ik samen op mijn fiets. ‘Je kan het mama’ riep hij, achterop zittend terwijl ik mijn best deed om in de tunnel het laatste stukje opwaarts te fietsen. Ik plaatste de fiets tegen een boom en keek om mij heen terwijl ik de fiets op slot zette. Het was overduidelijk waar we moesten wezen. Wat een kinderen, wat een levendigheid. Ik voelde hoe zijn hand mijn hand pakte. En ik hem aan, hij was zo trots. Weer zou hij 5 kilometer gaan lopen. Zonder mokken, zonder zeuren en met zoveel positieve energie. We gaan ervoor Carel! Verder dan 500 meter lopen zijn we niet gekomen. De pijn in mijn hals en hoofd begon dusdanig erg te worden dat ik het zelfs voor een mede wandelgenoot niet meer kon verbergen. Ik voelde dat ik misselijk begon te worden. Ik hoorde haar tegen mij praten en het enige waar ik aan kon denken was een plek waar ik voorover kon staan. Al was het maar voor heel eventjes. Ik wist dat als ik voorover zou gaan staan, mijn schouders naar voren zou brengen de druk uit mijn hals zou verdwijnen. Ik keek om mij heen en probeerde de situatie snel in te schatten. Waar kon ik ergens een paar seconden ongemerkt rusten. Rusten zodat we daarna konden doorlopen alsof er niks was gebeurd. Sterker nog alsof er niks aan de hand was. Gaat het wel, hoorde ik links van mij. Ik keek haar aan, stopte en voelde ik hoe ik in een automatisme mijn armen naar beneden bracht en hoe mijn rug volgde met mijn hoofd gericht naar het voetpad, om de pijn op deze manier te doen laten verdwijnen. Nee, zei ik, ondertussen Carel in de gaten houdend. Ze raakte mijn linker elleboog aan, net niet ondersteunend en samen met een andere wandelgenoot begeleiden ze mij naar de zijkant van het wandelpad. Carel week niet van mijn zijde. Ik voelde, hoe erg ik er ook tegen vocht, dat tranen opkwamen. Ik keek snel naar Carel en stelde hem gerust. Het is afschuwelijk om als kind je moeder te zien huilen. Sorry hoor, hoorde ik mijzelf keer op keer zeggen tegen mijn twee wandelgenoten. Ik vond het verschrikkelijk dat ze mij zo zagen. Ze zagen nu iemand die ze eigenlijk niet kenden. Het kwetsbare in mij. Nu zagen ze echt Anne Marie met kanker. En ik zag alleen maar Carel. ‘Ik moet stoppen, zei ik. Het gaat echt niet meer. En terwijl ik dit zei keek ik Carel aan. Mama moet stoppen jongen’. En op dat moment brak ik. Voor het eerst werd ik keihard geconfronteerd met de beperking die kanker, mijn eigen kanker mij bezorgde. Die kanker die ervoor had gezorgd dat ik niet door kon lopen met mijn zoon. Ik haatte die kanker. Ik was zo ontzettend boos. Maar vooral ontzettend verdrietig omdat die kanker weer iemand in mijn naaste omgeving had gestraft. Iemand die mij zo ontzettend dierbaar is. Carel wilde samen met mij naar huis. Het samen uit, samen thuis gevoel was in deze helaas niet wat ik voor ons beide had gehoopt. En nam het schuldgevoel de overhand. ‘Mama, eigenlijk vind ik het niet erg hoor, om nu al naar huis te gaan. En ik keek hem aan. Ik ben nog zo moe van gisteren. Maar ik vond het zielig voor mijn vrienden om ze vanavond alleen te laten lopen’. Met moeite kon ik hem op dat moment aankijken. Zo ontzettend veel loyaliteit, met zoveel teleurstelling in een kind van zes. ‘Ik huil niet omdat ik verdrietig ben hoor Carel’, zei ik zacht.

 

Ik wil niet dood

Die avond wilde ik op tijd naar bed. Ik voelde me zo ontzettend rot. Ik voelde me enorm schuldig naar Carel toe dat ik met hem zijn tweede avond niet had kunnen lopen. De ‘hoofdpijn’ had zijn tol geëist en de energie was ver te zoeken. Ik was opgestaan met de intentie om naar de keuken te lopen om mijn lege glas, waar wijn in had gezeten, in de vaatwasser te zetten. Ik kwam niet verder dan alleen rechtop staan. Ik voelde hoe mijn hand naar mijn linkerslaap ging. Je hoofd weer, hoorde ik Rob zeggen. Het liefst wilde ik ontkennend antwoorden, nee zeggen. Of zeggen dat het allemaal wel weer meeviel, dat het niets was. Niet anders dan anders. Maar dit keer lukte dat niet. Ik stond daar, keek Rob aan en voelde ik mijn tranen 1 voor 1 over mijn wangen gaan. Stil huilend keek ik naar de grond. Mijn ogen verborgen achter mijn handen. Het stille huilen ging over in zachtjes snikken. Om een paar seconden later het zachte snikken in intens verdriet naar buiten toe te laten horen. Een paar minuten stond ik zo, intens huilend, zonder ook maar een woord uit te brengen. De koek was op dat moment op. Ik weet dat er niks in mijn kop zit, maar ik ben nu gewoon bang Rob. Je weet het hé. Mijn grootste angst is mijn hoofd. Snap je dat dan niet. Ik wil geen onderzoeken meer, ik ben er helemaal klaar mee. Ik ben helemaal klaar met die hele kutkanker! Ik ben helemaal klaar met alle shit er omheen. En merkte ik lachend door mijn tranen heen op dat ik niet eens onbezorgd kon kankeren. De stoel waar ik naast stond schoof ik naar achter en gewillig maakte ik er gebruik van. Ik liet me er letterlijk in vallen, mijn ellebogen steunend op de tafel en met mijn hoofd in mijn handen. Zo zat ik daar enkele seconden. ‘Ik wil niet dood Rob, ik wil niet dood! Dat gebeurd ook niet, nu nog niet liefje hoorde ik hem zeggen terwijl hij was opgestaan. Het is nog lang niet jou tijd’. En voor ik het wist voelde ik zijn handen op mijn schouders.

 

Zorgen

En terwijl ik was gaan staan voelde ik mijn linkerarm tintelen en ik keek er naar. Ik zag dat mijn eigen hand weer paars was verkleurd en dat de aderen op mijn hand en vingers waren opgezwollen. Soms is het zelfs zo erg dat het lijkt of mijn aderen in mijn hand als regenwormen naar de oppervlakte komen. Ik deed mijn arm naar beneden en voelde hoe het bloed weer toegang kreeg tot mijn arm.  Ik voelde hoe het begon te stromen en hoe de tinteling vervaagde en verdween. Rot bestraling. Ik stond, keek omhoog en drukte mij stevig tegen Rob aan. Het enige wat ik opdat moment kon was heel hard huilen.  Alle angst, negativiteit en zorgen kwamen eruit. Op dit soort momenten van intens verdriet lijkt het ook of de dood weer een stukje dichterbij is gekomen. Dat het zelfs met toestemming dichterbij mag komen. Dat juist door het verdriet en de angst het lijkt of je geest het toelaat om te accepteren dat die dood er ooit komt en dat onsterfelijkheid in mijn gedachten niet meer bestaat. ‘Het is zo ontzettend oneerlijk Rob, zo ontzettend oneerlijk, zei ik. Waarom lijkt het wel dat wij nooit mogen genieten van de mooie momenten. Waarom krijgen wij keer op keer ellende op ons pad, en ik keek Rob aan. Hij lachte en zei, ach liefje dat is ons lot’.

 

Mijn mantelzorger

Het denken maakt me soms zo moe de laatste tijd. Denkend over de toekomst voor als ik er niet meer ben. Voor het geval ik eerder dood ga dan Rob. Statistisch gezien is die kans natuurlijk 50/50. Maar statistisch gezien met longkanker is die 50/50 in werkelijkheid een lachertje. Onbezorgd nadenken over de dood vind ik moeilijk. Niet over de dood zelf. Maar over de toekomst na mijn dood met betrekking tot mijn gezin. En dit drukt heel zwaar. De diagnose kanker brengt veel meer met zich mee dan kanker alleen. Als ik de balans opmaak na nu bijna 3 jaar longanker te hebben is er veel veranderd. Zo is de kijk op het leven juist heel mooi geworden. En zie ik in veel meer dingen de positiviteit. Maar is er ook die verschrikkelijke onzekerheid. En heeft het ongewild invloed op de relaties die ik heb met mensen. Positief, maar soms ook negatief. Ook ga ik ervan uit dat het mij als mens enigszins veranderd heeft. Ik denk dat je hier ook weinig tot geen invloed op kunt uitoefenen. Die mentale rollercoaster van nu bijna 3 jaar heeft haar sporen nagelaten. Plannen voor de toekomst, voor ons, maar ook die van onze kinderen zijn onzeker en zoveel meer. Mijn diagnose heeft naast al het verdriet wat het ons heeft aangedaan ook vervelende financiële gevolgen gehad. Als door een geluk bij een groot ongeluk ging Rob ten tijde van mijn diagnose met FLO, functioneel leeftijd ontslag, binnen de Marine. Nog steeds ben ik zo dankbaar voor iedere dag dat Rob er thuis voor mij en ons is. Een mantelzorger in alle opzichten die een eretitel verdiend! Want dat is wat Rob is. Hij is mijn man, vader van onze kinderen, maar ook mijn mantelzorger. Bijna te mooi om waar te zijn. En eigenlijk is het dat ook. Maar onze toekomst is naast de verrijking die mijn longkanker met zich heeft meegebracht, ook zo kapot gemaakt door longkanker. Het blijft dubbel. En kost het op sommige momenten ook moeite om van verrijking te spreken. Dat Rob met FLO was gegaan betekende niet dat we konden gaan rentenieren. We hadden voor mijn diagnose al 4 jaar te maken met de dubbele hypotheeklasten van het voormalige, helaas, nog steeds te koop staande appartement. Vooral de laatste 2 jaar van die 4 jaar waren pittig. We kregen de nodige tegenslagen. Maar met hulp van mijn allerliefste vriendin hebben wij het kunnen redden. Onze toekomst lag voor ons en wat hadden we er zin in. We kregen rust en zouden we nu de kans krijgen om wat apart te zetten. Er kwamen nieuwe kansen en uitdagingen. 3 Dagen werken voor Rob en twee dagen voor mij, dat was de planning. We hebben er zo naar uitgekeken. Mijn droom, mijn passie, mijn eigen nagelstudio zag ik letterlijk door mijn vingers glippen. De artrose in mijn handen, die in versneld tempo door de medicatie en behandelingen ernstig versterkt werd, heeft mij toentertijd moeten doen besluiten ermee te moeten stoppen. Het was een feit dat mijn energie bepalend was geworden voor de dag. En dat ik niet meer op mijn eigen lichaam kon vertrouwen. De cirkel was bijna rond. Mijn studio was nagenoeg klaar en zou ik eigen baas worden. Het besluit om de knoop door te hakken en tegen mijzelf te moeten zeggen dat dit voorbij was is zo ontzettend moeilijk geweest. Dit heeft mij zo veel verdriet gedaan. Met heel mijn hart en ziel kon ik hiermee bezig zijn. Dit was wat ik wilde. En dit was wat ik niet meer kon. Ondanks het feit dat het zo ontzettend fijn is dat Rob er elke dag voor mij is, heeft helaas mijn longkanker zijn toekomst ook anders doen besluiten. En dat is misschien nog wel het allermoeilijkste. Het blijven herhalen van het gegeven dat het leven anders had moeten lopen heeft geen zin. Ik zie het als een enorme rijkdom, of luxe wie het zo noemen wil, dat Rob er elke dag is. Maar eigenlijk is het gewoon een noodzaak geworden. Hij is er voor mij op de dagen dat ik niet in staat ben om de dag door te komen. Of om er actief te zijn voor de kinderen. Zij zijn te jong om voor zich zelf te zorgen en zijn zij nog zo afhankelijk van ons. Soms denk ik wel eens dat het zoveel makkelijker geweest zou zijn als het al pubers waren. Dan nog had ik mijn toekomstdroom niet kunnen verwezenlijken, maar had Rob wel kunnen werken. Natuurlijk heeft hij het 1 en ander geprobeerd na mijn diagnose. Maar zijn mijn dagen te onzeker om die zekerheid te hebben dat hij op mij kan vertrouwen. Simpelweg omdat mijn gezondheid het dan niet toelaat. Zijn baan is nu mantelzorger. Hij is er voor onze kinderen, altijd, 24 uur per dag. Hij brengt ze naar school en als ik mij niet goed voel haalt hij ze weer op. Hij kookt als het moet, wast als het moet, laat de hond uit als het moet, doet de boodschappen als het moet en zegt dat hij zielsveel van mij houdt omdat hij het wil. Ik heb mij daar heel lang schuldig over gevoeld. Schuldig omdat dit niet zijn keuze was voor de toekomst. Schuldig omdat ik zie wat een enorm plichtsgevoel hij heeft naar mij en kinderen toe. Dat ik zie dat hij het echt verschrikkelijk vindt dat hij voor zijn gevoel niet in staat is om zijn gezin op een bepaalde manier te onderhouden. Ik zie dat hij zich zorgen maakt. Zich zorgen maakt voor het geval ik wel binnen nu en 5 jaar zou komen te overlijden. Dan is het totale vertrouwen in het feit dat alles goed komt compleet weg. Dan wordt de toekomst voor hem heel moeilijk. Dit doet heel veel pijn. Ook omdat ik weet dat ik dit niet kan veranderen. En dat is heel moeilijk. Liefde geven en krijgen is onbetaalbaar. Zolang wij dat kunnen is het goed. Het is niet leuk om hierover te schrijven, maar merk ik dat juist door het te schrijven ik mijzelf hiermee help. En weet ik ook dat ik niet alleen mijzelf hier mee help. Er zoveel gezinnen zijn die net als wij in deze situatie zitten. ‘Chronisch’ ziek zijn en zorgen hebben naast je ziekte in welke vorm dan ook is verschrikkelijk vermoeiend. En weet ik dat het iedereen kan overkomen. Het is ons ook overkomen. Wij blijven zeggen, alles komt goed. Als wij deze gedachten blijven vasthouden komt het goed.

 

De MRI

Ik denk ook echt dat er een kern van waarheid in zit dat negatieve energie in welke vorm dan ook niet goed is voor je ziekte. Ik ben ook wel eens bang dat juist doordat het soms moeilijk gaat dit weer effect heeft op mijn kanker. Tijd om te ontspannen is er niet. Het genieten van een goede uitslag is vaak van korte duur en dat is verschrikkelijk. Naast de mentale zorgen los van kanker geeft de fysieke gesteldheid nu ook reden tot zorg. Het gaat niet zo goed. Vorige week is besloten om een MRI te laten maken van het hoofd/halsgebied. Gisterochtend hebben ze deze MRI gemaakt. Maak ik mij zorgen? Ja ik maak mij zorgen, net als mijn arts. Natuurlijk heb ik mijn theorie over de pijn besproken en kan ik alleen maar hopen dat de bestraling zoveel schade heeft aangericht dat de theorie klopt in deze. Het is lang geleden dat ik mij op een bepaalde manier angstig heb gevoeld. Het is een rotgevoel. Maar ben ik zo dankbaar dat ik mijn gevoel kan delen met Rob. Hij zorgt ervoor dat er rust komt in mijn hoofd. Zo was hij er ook voor mij toen het volledig mis ging tijdens de MRI. Voor het eerst in al die drie jaar van scannen ben ik volledig in paniek geraakt. De ‘kooiconstructie’ die over mijn hoofd werd geplaatst moest ervoor zorgen dat mijn hoofd niet kon bewegen. Daarbij werd mijn gezichtsveld volledig afgesloten door een spiegel die er voor moest zorgen dat ik de kleine ruimte van de MRI niet als claustrofobisch zou ervaren. Het tegenovergestelde werd daar juist door bereikt doordat deze spiegel mij volledig afsloot van de buitenwereld en raakte ik daardoor volledig in paniek. Mijn hart ging van de 1 op de andere seconde als een razende te keer, begonnen mijn handen verschrikkelijk te trillen en raakte ik volledig in paniek. Ik drukte meerdere malen op de alarmknop. Ik moest en zou die tunnel uit, dat ding van mijn hoofd. Snel werd er gereageerd op de noodknop en wat voor mij minuten leken waren in werkelijkheid seconden waarin ik werd bevrijd uit een voor mij verschrikkelijke situatie. Ik was helemaal in paniek. Rob werd opgehaald en toen ik hem zag kon ik alleen maar huilen. Zo ontzettend oplucht was ik dat hij bij mij was. Nadat ik enigszins tot rust gekomen was werd er afgesproken dat Rob bij het hoofdeinde mocht blijven zitten. Weer ging ik liggen en weer werd de ‘kooiconstructie ‘ om mijn hoofd geplaatst. ‘Kijk eens zei de MRI-MBB’er, en de functie van de spiegel werd mij helemaal duidelijk. Als u nu in het spiegeltje kijkt ziet u uw man zitten’. En terwijl ze het spiegeltje naar beneden bracht op nog geen 5 cm afstand van mijn gezichtsveld voelde ik hoe mijn hart weer sneller begon te kloppen. Gelukkig wist ik te voorkomen dat ik weer volledig in paniek zou raken door te vragen of dit spiegeltje er niet af kon. Goddank werd de spiegel verwijderd en ging ik voor een herkansing. Na ruim twintig minuten uiterst geconcentreerd te zijn geweest hield ik het niet meer vol. Ik had zoveel energie gegeven. Om me te concentreren had ik in gedachten zo vaak de marshmallows geroosterd boven de barbecue dat die zak uiteindelijk leeg was.  De daaropvolgende sessie zou met nog meer geluid gepaard gaan en hoorde ik dat we op de helft waren. Ik voelde hoe mijn hart weer sneller ging kloppen en riep, schreeuwde ik bijna dat ik eruit wilde. Zelfs Rob had op dat moment geen grip meer op mij en drukte ik, ik weet hoeveel keer achter elkaar de alarmknop in. Ik wilde eruit, ik wilde weg van daar. Ik wilde echt niet meer terug die MRI in. Nog nooit eerder ben ik claustrofobisch geweest en gaat het gezegde “eens moet de eerste keer zijn” ook in deze op. Wat voelde ik mij angstig. De plaatjes met het contrast vloeistof hebben ze niet kunnen maken en wat baal ik daar van. Maar ik durfde echt niet meer en hoorde ik Rob zeggen dat ze wel een oplossing zouden vinden. Maandag belt mijn arts.

 

Het antwoord

Vanochtend stond ik op na een goede nachtrust te hebben gehad. Bracht samen met Rob de kinderen naar school en nam bij thuiskomst mijn koffie. Ik pakte mijn laptop en las wat ik had geschreven nogmaals door.  Zo ook  een paar van 2 jaar terug. Niet alles is leuk of fijn om te lezen. Ik zie de veranderingen die ik heb ondergaan in dit enorme mentale proces. Ineens moest ik denken aan de email die ik had gekregen. De email waar ik mee begon.  Ik weet nu wat ik had willen antwoorden om duidelijk te maken hoe ik mij voel. Soms heeft het tijd nodig om tot de juiste reactie te komen.

Hoe het met mij gaat? Eigenlijk niet zo heel erg goed. Je weet nu, ik ben een gelukkig mens met rijkdom in een andere vorm. Ik wil je zo graag vertellen dat ik mij goed voel. Ik wil je zo graag vertellen dat het goed met mij gaat. Maar weetje wat ik echt zo graag zou willen? Ik zou zo graag eens ‘onbezorgd willen kankeren’. Liefs Anne Marie XXX

Please follow and like us:

9 Comments

  1. Ik hoop dat wie denkt te willen solliciteren op de functie van hoofd laboratorium en research bij Philip Morris jouw blog leest en begrijpt wat hem of haar te doen staat. Die beerput kan nog veel verder open.

    View Comment
  2. Onbezorgd kankeren….dat bestaat toch niet? En ik herken je angst dat het in je hoofd zit. Ik heb toen wel een nek MRI gehad maar geen hoofd. Alleen een CTsvan van mijn hoofd ivm bloedingen. Hoop zo dat debuitslag meevalt en dat er in je koppie niets aan de hand is…fingers crossed

    View Comment
    1. Natuurlijk bestaat onbezorgd kankeren niet, daarom staat het ook tussen aanhalingstekens ☺ Wel is het zo dat je door de andere zorgen niet de kans krijgt om je bezig te houden met alles de zware last die kanker met zich mee brengt. De kans dat er wat in mijn hoofd zit is heel erg klein, eigenlijk nihil. De angst betreft meer het hals gebied. En dankje 😊

      View Comment
  3. Op FB doorgeklikt naar dit verhaal. Wat heb je dat heel verschrikkelijk goed verwoord, die belevenissen. Wat mooi van Carel, je kind, tijdens de wandelvierdaagse. Wat prachtig die houding van je man. En dan helemaal fantastisch jouw houding: alles eruit gooien in woord en met je lijf. Ik leef met je mee!!!
    Marian (moeder van Monique)

    View Comment
  4. Lieve Anne Marie,

    Wat heb je het weer mooi en treffend beschreven. Ik bewonder je doorzettingsvermogen en positieve instelling. Zo herinner ik je nog altijd. Wat ben ik trots op je dat het je nu ook gelukt is om je strijd internationaal te maken.
    Ik wens je veel geluk en gezondheid toe.

    Liefs,

    Vinneke

    View Comment
    1. Lieve Vinneke,

      Wat een super lief compliment. En het is ook fijn om te lezen dat ik toch nog altijd de zelfde persoon van binnen ben qwa karakter na ongeveer 30 jaar 😊. Wat er nu ook gebeurd is zo fantastisch allemaal en geeft zoveel positieve energie! Veel liefs terug,
      Anne Marie

      View Comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *