Net als jij

 

Ik heb getwijfeld of ik deze blog wel wilde en moest plaatsen. Bang om misschien die mensen te kwetsen die goed bedoeld aan mij vragen hoe het met mij gaat. Toch heb ik ervoor gekozen om het wel te doen. Niet om te kwetsen. Dat ik mij verbaas over wat kanker, naar mijn idee als een van de weinige ziekten teweeg kan brengen tussen mensen. In welke relatievorm dan ook. Dat het een ziekte is met eigenlijk zoveel spelregels. Zoveel dingen die een buitenstaander beter niet kan zeggen of juist beter. Dat het woord kanker nog best wel eens een beetje moeite kost. Dat we zelfs kaarten kunnen kopen met correcte teksten, voor hen die kanker hebben. Allemaal om het makkelijker te maken, toch?

Maar eigenlijk bedoeld iedereen het zo goed! Vandaar mijn twijfel……….

 

15 april, 2017

Stabiliteit

‘Het is stabiel’, zei mijn arts, ietwat terughoudend in zijn optimistische. Ik keek Rob aan en begon te lachen. Ik keek mijn arts aan en ook hij begon te lachen. Niet te uitbundig maar ook hij lachte. ‘Maar dat is toch prachtig’ zei ik. Of? En mijn blijdschap, opdat moment echt oprecht, wilde mij even snel weer verlaten. En met waarschijnlijk toch een soort van ongeloof in mijn ogen keek ik mijn arts aan. ‘Kijk’ zei hij, en hij draaide het computerscherm nog meer mijn kant op. Hij vergeleek de plaatjes met die van 6 weken geleden en kon ik met eigen ogen zien dat de situatie nagenoeg onveranderd was gebleven. ‘Je hoopt op afname maar eigenlijk is het beeld niet geheel objectief’ zei hij. ‘De bestraling heeft voor veel bindweefsel gezorgd in je hals en wellicht is zelfs de tumor daar al helemaal verdwenen. Het bindweefsel blijf je zien op de CT – scan. Weetje nog wat ik zei over het biopt’? Ja’ antwoordde ik. ‘Er was meer bindweefsel dan tumor weefsel aanwezig, net als bij het eerste biopt’ zei hij. En ik knikte. Dit blijven we houden. Maar stabiliteit is goed voor mij. Ik was tevreden.

 

De eeuwige dankbaarheid

Ik weet nog dat ik in mijn oude leven wel eens heb geroepen dat als ik kanker zou krijgen en een tumor in mijn lijf aanwezig zou zijn ik deze per direct uit mijn lijf verwijderd wilde hebben. En kijk waar ik nu sta in mijn nieuwe leven, mijn second live met kanker. Ik heb een lijf met actieve kankercellen, wakker en slapend tegelijkertijd. Maar met anders denkende hersencellen in vergelijking met drie jaar geleden. Hersencellen die nog steeds op zoek zijn naar dat evenwicht in dit hele spel van soms de wanhoop. Hoe moeilijk het voor mij blijft uit te leggen wat dit leven met mij doet. Wat dit leven met mijn gezin doet. Dat ik soms het gevoel heb dat ik naar de buitenwereld toe op mijn knieën moet om mijn dankbaarheid te tonen. Dat ik zo ontzettend dankbaar moet zijn dat ik nog leef, dat ik mag leven. Alsof ik in deze het leven, door het gewoon te leven te vanzelfsprekend zou vinden. Waarom moet ik negen van de tien keer horen dat bijwerkingen inderdaad heel erg voor mij zijn. Maar ach, het is maar bijzaak toch? Want je leeft tenminste nog, wordt er dan achteraan gezegd. Waarom moet ik dit toch steeds horen? Nu kan ik zeggen dat ik deze reacties ook begrijp. Dat ik mij ook terdege realiseer dat ik een bevoorrecht mens ben om nog hier te mogen zijn. Dat ik merk terwijl ik nu ik het typ, ik mij weer aan het verontschuldigen ben voor dit gevoel. Omdat ik weet dat als ik dit zeg mensen kwets terwijl ze het zo goed bedoelen. Tact is niet mijn sterkste ding. En hoor ik daarbij mijzelf weer met volle overgave zeggen dat ik zo dankbaar ben dat ik er inderdaad nog ben.

 

De wanhoop, het moeilijke gevoel

Ik ben niet altijd dankbaar om er nog te mogen zijn. Dit bestaan is hard, keihard. Angst is niet meer regerend in deze. Maar de draad waarop ik gelukkig nog steeds kan blijven balanceren kan ook af en toe doorbuigen. Ik probeer uit te leggen hoe het voelt dat na het nieuws van een goede scan het daadwerkelijk gaat beginnen. In mijn hoofd ben ik dan alweer druk bezig met het feit dat de tijd weer gaat tikken. Dat de plank van medicatie leger en leger wordt met de tijd die verstrijkt. Dat we naarstig op zoek zijn naar lopende medicijnenstudies in de hoop dat ze ook hier kunnen lopen. Om dan uiteindelijk toch teleurgesteld te worden. Deze wanhoop, dit gevoel is zo moeilijk over te brengen.

 

Het komt allemaal goed

Van echte blijvende blijdschap bij een goede scan kan ik ook niet meer spreken. Omdat ik weet dat ik nooit zoals ik al eens eerder schreef die vakantie krijg om van te mogen genieten. Dat het moment opnames blijven. De blijdschap die ik ervoer op 12 november 2014, 6 weken na het starten van mijn doelgerichte medicatie was een oprechte onbezorgde blijdschap van enkele maanden. Het was de eerste keer dat ik te horen had gekregen dat de actieve kankercellen verdwenen als sneeuw voor de zon. Toen had ik nog niet de ervaring achter de rug van het leven van scan naar scan. Van de goede uitslagen, maar met de wetenschap dat dit tijdelijk zou zijn. Hoe heerlijk zou het zijn om maanden, zelfs jaren vrij te zijn. Een eeuwige vakantie, zielenrust. Even geen druk, geen zorgen. Intens, maar dan ook echt intens mogen en kunnen genieten. Gewoon weer heel even gezond mogen zijn. Die vakantie zonder heimwee. Zorgeloos kunnen denken aan de toekomst van mijn kinderen. Zorgeloos kunnen denken aan de toekomst tussen mij en mijn geliefde Rob. Heel soms, maar dan ook even heel soms vraag ik mijzelf af of dit nou daadwerkelijk wel zo leuk is. Het is tot nu toe wondermedicatie die mij in leven moet houden. Humaan zelfs. Maar heeft dit humane veelal intens gelukkige leven ook die enorme keerzijde. Vooral die momenten dat ik mijzelf zo gezond voel dat ik bijna daadwerkelijk zou kunnen geloven dat ik ook gezond ben. Maar dat ben ik niet. En zolang ik nog niet het woord chronisch zwart op wit heb zien staan, weet ik dat ik nooit gezond zal worden. Weet ik dat ik dat ene zinnetje, het komt allemaal goed, zoals ik dat tegen mijn kinderen zeg als ze verdrietig zijn, niet tegen mijzelf kan zeggen. Terwijl juist die woorden zo troostend en vooral helend werken. Dat ik weet dat alles wat iedereen tegen mij zegt oprecht is. En dat ik ook weet dat het moeilijk is om tegen een kankerpatiënt de juiste woorden te zeggen. Er zijn zelfs bijna spelregels voor wat wel en wat niet gezegd kan worden. Sterker nog, bijna gezegd moet worden. Hoe erg is dat. Kanker geeft aan beide zijden een gevoel van onmacht en is deze ziekte instaat om letterlijk heel veel kapot te maken. Wat prijs ik mij gelukkig met mijn man!

 

Net als jij

Dit bestaan is zo hard. Zo had ik van te voren nooit hebben kunnen bedenken wat ik mentaal allemaal aan kan. Want dat is veel, heel veel. En niet alleen ik. Ik wil niet klagen, ik wil niet zeuren. Maar helaas, ook ik ontkom daar niet altijd aan. Al is het soms maar voor eventjes. Maar weet dat ik leef, net als jij. En ook net zo dankbaar.

Ik ben dankbaar dat ik leef.

Please follow and like us:

6 Comments

  1. Ik ben dankbaar dat ik jou kan lezen, dat je twijfelt wel of niet delen van je gevoel, deelt. Herkenbaar in veel opzichten. Het vakantie noemen, toen ik 31/12/16 hoorde dat ik 8 mei weer de scans in moet/mag.
    Het is geen vakantie, het geeft onrust die ik soms uit.
    ik schrijf ook veel, maar plaatst het niet.
    Jouw woorden troosten mij al en inspireren me ook.

    Blijf schrijven!! Ga ik je lezen 😉

    View Comment
  2. Mooi geschreven en heel herkenbaar. Zo vaak gehoord wees blij dat je leeft,grappig vond ik dan weer dat dat voor de ander niet gold. Als je ziek bent mag je vooral niet klagen, ben je gezond dan wel. Maar ach inmiddels maak ik me er niet meer druk om. Inderdaad het is zo goed bedoeld, en je hoeft je niet te verantwoorden. Het leven met kanker is zwaar en soms onmogelijk en tegelijk ben je blij dat je er nog bent.Leven met kanker is op veel fronten zo dubbel. Maar het is ook wat het is en waar we het mee moeten doen. Voor je ziek wordt heb je altijd andere ideeen dan als je er voorstaat, en ook als je ziek bent blijf je je grenzen verleggen. Maar gefeliciteerd met je uitslag ! Super!

    View Comment

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *