Zichtbaarheid is de sleutel tot succes!

 

 

Ken je dat gevoel dat je jezelf zo gezond voelt dat het bijna eng is. Eng omdat je weet dat je niet gezond bent en het ook nooit zal zijn. Het gevoel dat je de hele wereld aan kan. Energie voor tien hebt.

Weken, maanden zijn letterlijk voorbij gegaan nadat ik de eerste kuur heb gekregen. Het nieuws dat de therapie al blijkt aan te slaan na 6 weken, een afname van 5 millimeter nu, hield ik vooral voor mijzelf en intimie. Ik was moe, heel erg moe. En toch voelde ik me ook heel erg goed. Mijn energie kende vele hoogtepunten, we hadden elkaar weer gevonden. De vele taken die Rob op zich had genomen het afgelopen jaar kwamen stukje bij beetje weer in eigen beheer. Hoe heerlijk om na maanden weer eigenhandig de wasmachine aan te zetten. Ik zat ervoor en keek hoe de was achter het glas rondjes draaide. En hoorde ik mijzelf meerdere keren hardop zeggen hoe fijn het wel niet was dat ik de energie had om de was te doen. Het idee dat die ene spijkerbroek door mij gewassen en opgevouwen in de kast lag gaf zo’n fijn gevoel.

 

Zoveel tegenstrijdigheden

Het zijn rare maanden geweest. Juist doordat ik mijn energie terug aan het krijgen was, stukje bij beetje ging mijn brein ook aan het werk. Het idee dat ik mij zo ontzettend goed voelde, zeker na het nieuws van de positieve uitwerking van de immunotherapie, gaf dit mij het gevoel dat ik eigenlijk gezond was. Dit zijn hele verwarrende gedachten. Het is wellicht ook moeilijk voor te stellen als buitenstaander dat wanneer een therapie aanslaat een kankerpatiënt zich ook heel erg gezond kan voelen. Het was dan ook een schril contrast dat om mij heen lotgenoten dood gingen of waarbij de kanker was teruggekeerd of was verergerd. Daar was dan weer die keiharde werkelijkheid. Maar door de terugkerende energie die elke dag toenam kon ik die keiharde werkelijkheid nu aan. Wat heb ik veel gelopen met Catootje. Heerlijk. Juist in de mooiste tijd van het jaar, de winter met zijn soms snijdende wind kreeg ik mijn gedachten stukje bij beetje op orde. Hoe mooi is het om de weilanden wit te zien van de rijp, de zon erop te zien schijnen en de lucht in te ademen wat voor je gevoel puurder dan puur is. Lopen heeft naar mijn idee altijd een helende werking voor je geest. Het was bijzonder te ervaren dat de wandelingen, soms samen en soms alleen, steeds langer werden. Ik merkte dat ik mijn oude ritme weer ging oppakken, het koste me geen moeite meer. Ochtend, middag en avondwandeling. Mijn benauwdheid, die werd veroorzaakt door tumorweefsel aan beide kanten van de luchtweg en door de bestralingsschade aan mijn linkerlong werd minder en verdween nagenoeg helemaal. Ik kon met tempo doorlopen zonder constant naar lucht te moeten happen. Het benauwd zijn heb ik als zeer confronterend ervaren. Deze momenten zijn de afgelopen maanden veelvuldig aanwezig geweest. Het is verschrikkelijk dat je niet normaal een trap op kan lopen. Dat je tegen een ander moet zeggen langzamer te moeten lopen omdat je het niet meer kan bijhouden. Zo zei mijn vriendin Annette laatst tegen mij dat ze het zo erg vond om mij zo te zien. Dit gaf voor haar de realiteit aan van mijn longkanker. Wat ik zelf erg associeerde met het feit dat ik longkanker had was het ‘ziek’ zijn op bepaalde momenten. Het feit dat ik in de ochtend mijn bed uit moest sprinten omdat een misselijkheidsgolf zich aandiende was voor mij het ‘ziek’ zijn. De wasbak was mijn eerste halte. Het toilet was op dit soort momenten te ver. Het slijm vermengd met bloed door het intense hoesten zag ik in de wasbak liggen. Ik draaide dan snel de kraan open om alles weg te spoelen. Dan keek ik in de spiegel en zag ik mijn eigen spiegelbeeld. Dikke opgezette ogen, gesprongen adertjes en zo niet ik. Ik slikte mijn Oxycodon en lyrica en liep dan weer terug naar bed. Benauwd en met een hart dat twee keer zo hard klopte. Als ik maar op mijn zij ging liggen, mijn ogen sloot en me concentreerde op mijn ademhaling kwam het weer goed wist ik. En dat was ook zo. De grapjes over zwanger zijn en ochtendmisselijkheid zijn veelvuldig gemaakt. Wat was ik blij dat deze fase na 6 weken voorbij ging. Wat wel bleef en erger werd was de zenuwpijn boven mijn linker oog. De hersenbevriezing. Een intense pijn die ik helaas heb overgehouden van het bestralen in mijn halsgebied. Zodra ik de eerste stappen uit bed heb gezet begint het. Aan de linker zijkant naast mijn oog begint het te zeuren, een pijn die zich dan verder uitbreidt tot boven mijn oog en minutenlang kan aanhouden als ik niet ga zitten. Totaal uitgeschakeld zit ik aan de keukentafel met mijn hoofd steunend tussen mijn handen. Het ontbijt van de kinderen half afgemaakt. Vreselijk vind ik dat, ik haat het. Ik haat het omdat ik mijn kinderen vanuit mijn ooghoek zie zitten en zie hoe mijn oudste dochter af en toe naar mij kijkt. Ze wil het niet maar toch doet ze het. En als de pijn zo erg word dat ik er misselijk van kan worden, hoort ze mij vanuit de keuken overgeven in de gootsteen. Ik ben haar moeder die ze hoort en daar ziet zitten met heel veel pijn. En moeders kunnen en mogen geen pijn hebben. Moeders zijn namelijk onsterfelijk. Dit had ik mijn kinderen zo graag allemaal willen besparen! Na enkele minuten zakt de pijn af en ben ik in staat om de laatste broodjes in de broodtrommels te doen. Rob heeft ze dan reeds allemaal gesmeerd. Afgelopen vrijdag kreeg ik het verlossende woord. Met mijn arts heb ik besproken dat ik naar het pijnteam ga, voor het eventueel uitschakelen van de desbetreffende zenuw. Het kan mij niet snel genoeg gaan. Zenuwpijn is zo verschrikkelijk.

 

Ik mag niet klagen

Ik blijf zeggen ik mag niet klagen. Want ook geniet ik van de voordelen van sommige bijwerkingen. Ik ben reeds 11 kilo kwijt sinds ik ben gestart met de Immunotherapie. En dit voelt zo fijn. Die spijkerbroek die in de wasmachine eigenhandig was gestopt was net dat ene maatje minder wat al bijna twee jaar in kast lag. Eindelijk kon ik deze weer aan. Een mijlpaal. Ik kreeg en krijg nog vaak te horen; “je leeft tenminste nog. En ach die paar kilo’s zwaarder, wat maakt het uit.” Natuurlijk begrijp ik dat mensen dit zeggen. Maar het is ook fijn om in een lijf te zitten waarin ik me prettig voel. Mijn oude lijf van vroeger krijg ik nooit meer terug en daar heb ik vrede mee. Maar bijna 30 kilo extra heb ik op het einde van de bijna 2,5 jaar met mij mee moeten zeulen. Kilo’s die niet bij mij hoorden. Kilo’s die veroorzaakt waren door doelgerichte medicatie die mij in leven moest houden. Het blijft heel dubbel. Maar wat voel ik mij ontzettend fijn nu de eerste kilo’s eraf zijn. Ik durf weer in de ramen te kijken als ik er langs loop, in plaats van voorbij loop. Ik kan weer genieten als ik voor de spiegel sta en naar mijzelf kijk. Maar dit is niet het enige voordeel wat ik heb mogen ervaren. Misschien wel het aller grootste voordeel is het feit dat ik mij heel erg besef dat ik ontzettend veel geluk heb gehad tot nu toe. Dat mijn afgelopen 3 jaar met kanker bijna humaan te noemen zijn. Humaan omdat ik geen ziekenhuisopnames ken met kanker, geen ernstige complicaties van de medicatie heb. Dat als ik op poli 20 kom lotgenoten zie die er veel slechter aan toe zijn, soms heel erg slecht. Dat er nog (te) veel lotgenoten het helaas moeten doen met alleen chemo en eventueel immunotherapie. Domweg omdat ze de verkeerde versie longkanker hebben. Onderzoek is en blijft zo ontzettend belangrijk. Het levende voorbeeld ben ik. Daarom blijf ik ook zeggen ik mag niet klagen.

 

Even geen contact

De immunotherapie heeft er wel voor gezorgd dat ondanks mijn tomeloze energie mijn leven op een bepaalde manier in een prettige slowmotion is gaan draaien. De beslissingen die ik aan het einde van het vorig jaar voor mijzelf heb genomen werpen haar vruchten af. Dit is niet altijd zonder slag of stoot gegaan. Ik weet dat ik in een cocon heb geleefd de afgelopen maanden. Weinig social media, geen blog en weinig contact met mensen. En eerlijk, het was heerlijk. Misschien soms inderdaad wel egoïstisch te noemen. Maar ik had enorme behoefte aan mijn gezin en aan mijn eigen ik. Ik heb beslissingen genomen die mij goed hebben gedaan. Ben assertiever geworden en is het woordje nee inderdaad vaker mijn mond uitgekomen. En maak ik van mijn hart geen moordkuil meer. Het voelt goed. Wel merk ik dat ik nog steeds op een bepaalde manier behoefte heb aan dat coconnetje, mijn eigen coconnetje. Net als voorheen in mijn oude leven. Maar soms vlieg ik weg als een vlinder, zo de wijde wereld in. Ik pak de leuke projecten aan en geniet van het spreken voor mensen om over mijn missie te vertellen. Het is fijn om te vertellen in eigen woorden waar ik het voor doe en met name voor wie ik het doe. Mijn kinderen! Ik merk dat er steeds meer bewustwording aan het komen is. Dat er steeds meer begrip komt van mensen voor het feit waarom ik wil dat de tabaksindustrie keihard strafrechtelijk wordt aangepakt. Dat ik zie dat interviews online beter ontvangen worden. Dat geeft een ongelofelijk goed gevoel. Met elkaar, het team Sick of Smoking wat als een blok achter mij staat varen we de goede koers. Daarnaast is het fantastisch om te mogen ervaren dat er mensen zijn die naast het uitbrengen van hun stem op de website zelfstandig actie ondernemen om mijn missie te ondersteunen. Hoe bijzonder is dat. Binnenkort zal dit zichtbaar worden op de website van sickofsmoking.nl  Het lijkt wel alsof die olievlek waarvan ik hoopte dat deze zich zou gaan uitbreiden, zowel in eigen land als daarbuiten dat nu ook daadwerkelijk gaat doet. Waar ik ook kom, ik laat mijn ansichtkaart achter in de hoop dat iemand deze oppakt, leest en denkt deze dame heeft gelijk. Wat de tabaksindustrie onze kinderen aan doet is ontoelaatbaar.

 

Zichtbaarheid de sleutel tot succes

Ik weet nog wel dat, toen ik jong was er begin jaren 80, fanatiek actie werd verricht tegen de plaatsing van kruisraketten in Europa. In veel huizen hingen posters voor de ramen om kenbaar te maken dat mensen tegen deze kruisraketten waren. Zelfs de muziekindustrie was er door gegrepen. Door het KKN werd in oktober in 1983 de grootste demonstratie toentertijd ooit in Nederland gehouden. Een petitie in 1985 zorgde ervoor dat er 3,7 miljoen handtekeningen werden opgehaald.* Ik weet dat tijden zijn veranderd en dat het wellicht een utopie zou zijn om te denken dat ik net zoveel mensen mee zou kunnen krijgen. Dat Sick of Smoking dit zou kunnen bereiken. Maar als je de slachtoffers van de tabaksindustrie afzet tegen een inslag van een paar kruisraketten dan kan je een stad als Miami met ongeveer 6 miljoen inwoners volledig wegvagen. Dit staat gelijk aan de 6 miljoen tabaksdoden wereldwijd per jaar. De vergelijking lijkt bizar en zal mij wellicht niet in dank worden afgenomen. Maar helaas is dit wel de waarheid. En zal de kruisraket in dit geval meer tot de verbeelding hebben gesproken waardoor mensen toentertijd zich meer genoodzaakt voelden om tot actie over te gaan. Het kwam te dicht bij de voordeur. In ieders beleving ging het iedereen aan. Maar is dat bij al die 6 miljoen tabaksdoden wereld wijd per jaar ook niet het geval? Ook jou kind kan daar helaas bij horen. Ik blijf het zeggen tegen mensen, ik blijf het herhalen, maak kenbaar op welke manier dan ook dat ook jij vind dat onze kinderen beschermd moeten worden. Dat de tabaksindustrie strafbaar gesteld moet worden voor die jaarlijks miljoenen slachtoffers die er vallen. Het is een feit. Hoe meer mensen, hoe sterker ik sta in mij missie om mijn en anderen kinderen te beschermen. Elke keer als ik erover praat of over schrijf raakt het mij. Dit omdat ik weet hoe meedogenloos zij, de tabaksindustrie, naar onze kinderen toe is. Ik blijf geloven in een overwinning! Zichtbaarheid is denk ik nu ook de sleutel tot succes. Met verwachting kijk ik uit naar de beslissing van het OM.

 

Wat een cadeau

Met nog 4 maanden te gaan is het juli. En dat betekend dat ik mijn vierde jaar inga na de diagnose. Mijn vierde jaar met longkanker. De maanden gaan zo snel. De lente komt eraan. De knoppen komen aan de bomen en af en toe kan de winterjas blijven hangen aan de kapstok. Mijn jaar is tot nu toe weer een mooi cadeau. Mijn immunotherapie slaat aan. Komt er meer en meer bewustwording inzake mijn missie. En heb ik nog steeds de liefste kinderen en man van de wereld! Mijn nieuwe leven voelt zo fijn.

 

* bron wikipedia 

* foto beeld met eigen kinderen site Sick of Smoking

Please follow and like us:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *